nikola kamińska

Przyszłam na świat 24 czerwca 2025r z wagą 2840g. Szybko po powrocie do domu rodzice zauważyli, że moja waga nie jest taka jak powinna bo zamiast przybierać na wadze, ta spadała w dół. Między kolejnymi wizytami u lekarza zadzwonił do mamy telefon żebym pilnie stawiła się w szpitalu w Katowicach ponieważ w badaniu genetycznym wyszło że mam prawdopodobieństwo mukowiscydozy. Po tygodniu badań w szpitalu diagnoza niestety się potwierdziła. Jest to mutacja deltaF508 genu CFTR w obu allelach. Oprócz tego mam już niewydolność zewnątrzwydzielniczą trzustki. Od tej pory muszę brać Kreon, który ciężko mi się połyka, żebym mogła przybierać na wadze. Witaminy ADEiK, syrop Ursofalk który ma pomagać mojej wątrobie, pić 10%NaCl który mi nie smakuje. Muszę robić nebulizacje dwa razy dziennie której nie lubię za bardzo i płacze przy niej. Muszę także jeździć na częste kontrole poradni leczenia mukowiscydozy do której muszę jechać ponad godzinę ale staram się być dzielna i uśmiechnięta dziewczynką która niesie radość swoim bliskim i chce nieść tą radość jak najdłużej.