lilianna draczyńska
O mnie
Lila zmaga się z wieloma poważnymi chorobami przewlekłymi. Główną diagnozą jest zespół Marfana, który powoduje liczne zmiany kostne oraz wady układu sercowo-naczyniowego. Obecnie skolioza osiągnęła 40° w odcinku lędźwiowym oraz 30° w piersiowym. Risser 0 .Aby uniknąć operacji, konieczne jest codzienne noszenie gorsetu oraz systematyczna rehabilitacja.
Dodatkowo stwierdzono wady serca: niedomykalność zastawki oraz wypadanie płatka zastawki, co wymaga stałej kontroli kardiologicznej. Obowiązkowe jest wdrążenie leków kardiologicznych . Choroba wiąże się również z intensywnym wzrostem – w wieku 11 lat dziecko mierzy już 160 cm – co nasila dolegliwości ortopedyczne i potęguje ryzyko dalszych powikłań.
Kolejnym obciążeniem zdrowotnym jest mutacja SCN1A związana z zespołem Dravet, powodująca padaczkę.Córka ma również dysplazję kory mózgowej. Napady epilepsji nie są częste jednak wymagają stałego leczenia farmakologicznego, konsultacji neurologicznych oraz terapii wspomagających rozwój.
Zgromadzone na subkoncie środki przeznaczane są na:
zakup leków, w tym nierefundowanych,
rehabilitację i fizjoterapię,
specjalistyczny sprzęt ortopedyczny,
konsultacje u lekarzy specjalistów,
dojazdy na leczenie i terapie.
Galeria
Jak można mi pomóc
Darowiznę można przekazać w dowolnym momencie korzystając z bezpiecznej płatności online lub wpłacając pieniądze na konto (przelewem bankowym lub na poczcie).
W celu przekazania wsparcia przelewem bankowym należy dokonać przelewu na poniższe dane:
Fundacja Miej Serce
ul. Jankowicka 9
44-201 Rybnik
Bank PKOBP 20 1020 2472 0000 6202 0364 1610
Tytułem: lilianna draczyńska - Subkonto nr 102180102
Na koniec
Z całego serca chcę podziękować wszystkim osobom za pomoc i wsparcie, którego tak potrzebuję. Dziękuję za Państwa dobroć i szczodrość którą okazaliście i proszę o dalszą pamięć o mnie :-)
Z serdecznymi pozdrowieniami
lilianna draczyńska
