kostek i tymek wojcieszyńscy

Dzień dobry, jestem mamą tych wspaniałych chłopaków.

Tymek i Kostek to 6 letnie bliźniaki, którzy urodzili się w pełni zdrowi i nic nie zapowiadało, że nasze życie oprócz podwójnych trudów, ale przede wszystkim radości rodzicielskiej zmierzy z tak trudnym tematem jak choroby i strach o życie dziecka.

Tymek

Dwa tygodnie po pierwszych urodzinach trafiliśmy na  SOR,  następnie na Intensywną Terapię z diagnozą Cukrzyca typu 1.

Specyfika tej choroby sprawia, że po wyregulowaniu cukrów, założeniu pompy i po opuszczeniu  szpitala, rodzic wraca do domu jak do nowego świata- świata igieł, wkłuć, pomiarów i nieprzespanych nocy.

Nie załamaliśmy się, nie pytaliśmy dlaczego, przyjęliśmy tę chorobę i staramy się z nią żyć  normalnie na tyle, na ile jest to możliwe. Tymek dopiero od niedawna zaczyna zadawać pytania, dlaczego jest cukrzykiem i mimo że w przedszkolu dzielnie czeka, jeśli nie może czegoś zjeść przy wysokim cukrze, tak w domu czuje coraz częściej  frustrację i złość na swoją chorobę.

Na chwilę obecną niestety nie wyczuwa spadków cukru, więc trzeba być bardzo uważnym, żeby nie przeoczyć hipoglikemii.

Choroba ta wymaga stałej opieki, zaopatrzenia i działań, które mogą pomóc uniknąć lub zminimalizować powikłania, które często są następstwem tej choroby. 

Kostek 

30 maj 2024 to miał być wyjątkowy dzień w gronie rodzinnym, bo urodziny obchodził wtedy starszy brat chłopaków.

Rano Kostek trochę narzekał na brzuch, później zaczął jak zwykle  szaleć z bratem, jednak  w pewnym momencie zauważyłam, że coś się z nim dzieje.

Najpierw to było takie "wyłączenie", ale po chwili wszyscy zauważyliśmy opadnięty kącik i bezwładną rączkę, zaczęła też boleć bardzo głowa. 

Trafiliśmy na SOR, objawy ustąpiły, poza bólem głowy, tomograf bez kontrastu nic nie wykazał.

Zostalismy przyjęci na oddział neurologiczny, tam ponownie zbadani przez  neurologa. 

Całą noc Kostek skarżył się na ból głowy, rączka znowu przestała " działać".

Kiedy rano zdecydowano się na rezonans magnetyczny, diagnoza była miażdżąca.

Rozlegly udar niedokrwienny..

Kostek trafił na Intensywną Terapię (na to samo łóżko, na którym leżał kilka lat wcześniej Tymek). Nikt nie wiedział jak wszystko się skończy i w jakim stanie będzie mój synek jak się obudzi.

Na szczęście pomimo ogromnego obrzęku mózgu, pobyt na Intensywnej Terapii był stabilny i po kilku dniach pozwolono przenieść Kostka na oddział, na którym już można było być z nim przez cały czas.

Niedowład dotyczył całej lewej strony ciała, pierwszy uśmiech, z delikatnie podniesionym lewym kącikiem pojawił się po 2 tygodniach i był dla nas czymś niesamowitym.

Po ponad miesiącu  w szpitalu przetransportowano nas na oddział rehabilitacyjny, gdzie po 1.5 tygodnia Kostek pierwszy raz lekko poruszył lewą nóżką..

Od udaru minęło już półtora roku, Kostek chodzi a  nawet biega ( nie tak jak wcześniej, ale jest w stanie sam się poruszać!) Natomiast lewą rączką nadal nie porusza w obrębie dłoni i palców.

Dodatkowo jest mu o tyle ciężej, że przed udarem był leworęczny..

Poczatek rehabilitacji był ciężki, ponieważ podchodził do wszystkiego bardzo emocjonalnie, nie rozumiał także jak ważne jest to dla jego przyszłości. 

Od kilku miesięcy widzimy ogromną zmianę w podejściu do ćwiczeń, mimo że efekty rehabilitacji ręki są mało widoczne, będziemy walczyć o powrót jej sprawności.

Pragniemy maksymalnie wykorzystać czas przedszkolny, żeby jak najlepiej przygotować Kostka przed pójściem do szkoły, dlatego za każde wsparcie będziemy ogromnie wdzięczni!