łucja kobiela

Nasza córka urodziła się 15.06.2021. Od pierwszych miesięcy życia było jasne, że jej rozwój przebiega inaczej niż u rówieśników. Przez długi czas nie było wiadomo, co jest przyczyną jej trudności – pojawiały się różne podejrzenia i diagnozy. Dopiero po wielu badaniach genetycznych potwierdzono rzadką mutację SYNGAP1, która odpowiada za jej poważne zaburzenia rozwojowe oraz padaczkę.

Córka nie mówi i praktycznie się nie komunikuje. Nie jest w stanie samodzielnie wykonywać podstawowych czynności dnia codziennego i wymaga stałej opieki oraz pomocy we wszystkich obszarach funkcjonowania. Każdy dzień jest dla niej dużym wyzwaniem, a dla nas – walką o jej jak najlepszą przyszłość i minimalną samodzielność.

Aby dać jej szansę na rozwój, córka jest objęta intensywną terapią. Regularnie uczęszcza na fizjoterapię, terapię neurologopedyczną oraz rehabilitację, która odbywa się cztery razy w tygodniu. Dodatkowo codziennie, rano i wieczorem, przyjmuje leki przeciwpadaczkowe.

Koszty leczenia, rehabilitacji oraz specjalistycznych terapii są bardzo wysokie i znacząco przekraczają nasze możliwości finansowe. Otrzymana pomoc pozwoliłaby nam kontynuować intensywną terapię, która jest jedyną szansą na poprawę funkcjonowania naszej córki oraz na lepszą jakość jej życia.

Każdy, nawet najmniejszy postęp, jest dla nas ogromnym sukcesem i nadzieją na przyszłość.