sebastian muszyński

Opis sytuacji zdrowotnej syna
Mój syn jest dzieckiem przewlekle chorym i wymaga stałej, całodobowej opieki oraz leczenia specjalistycznego.
U syna rozpoznano uogólnioną padaczkę samoistną (G40.3), autyzm dziecięcy (F84.0) oraz ADHD (F90.0). Pozostaje pod stałą opieką neurologa i psychiatry. Z powodu padaczki na stałe przyjmuje leki przeciwpadaczkowe. Napady padaczkowe stanowią realne zagrożenie dla jego zdrowia, a zaburzenia ze spektrum autyzmu oraz ADHD powodują poważne trudności w codziennym funkcjonowaniu, nauce i kontaktach społecznych.
Dodatkowo syn choruje na astmę oskrzelową (J45.9) oraz alergie (T78.4), co wymaga stałego leczenia i kontroli lekarskiej. Zmaga się także z problemami gastrologicznymi – zaburzeniami wchłaniania (K90.9), przez co musi stosować dietę łatwostrawną i pozostaje pod opieką specjalisty.
U syna stwierdzono nabyte zniekształcenie kończyny (M21.9). W dniu 1 marca przechodzi operację prawej stopy w Chorzowie. Po zabiegu konieczna będzie intensywna i długotrwała rehabilitacja.
Syn cierpi również na moczenie mimowolne nieorganiczne (F98.0) i wymaga pampersowania nocą. Ma wadę wzroku, nosi okulary, a obecnie jesteśmy w trakcie wykonywania nowej pary okularów korekcyjnych, co wiąże się z dodatkowymi kosztami.
Ze względu na autyzm syn uczęszcza na zajęcia integracji sensorycznej oraz inne terapie wspierające jego rozwój. Część zajęć odbywa się prywatnie i jest przez nas opłacana. Syn ma również zapewnione dodatkowe wsparcie w szkole oraz uczestniczy w zajęciach terapeutycznych poza lekcjami.
Zakres chorób powoduje bardzo wysokie, stałe koszty leczenia i terapii, obejmujące wizyty specjalistyczne, leki, rehabilitację, zajęcia terapeutyczne, dietę specjalistyczną oraz środki higieniczne.
Mimo tak wielu trudności mój syn jest wrażliwym i dzielnym dzieckiem, które każdego dnia stara się pokonywać swoje ograniczenia. Każde wsparcie daje mu realną szansę na dalsze leczenie, rehabilitację i lepszą przyszłość.💙 Aktualizacja sytuacji zdrowotnej mojego syna
Niestety, po operacji prawej stopy sytuacja mojego syna ponownie się skomplikowała.
W marcu syn przeszedł operację prawej stopy, podczas której miał zastosowany przeszczep kostny z banku kości oraz założony implant. Po operacji rozpoczęła się rehabilitacja i mieliśmy ogromną nadzieję, że wszystko będzie szło w dobrym kierunku, a syn będzie powoli wracał do sprawności.
Niestety, w ostatnim czasie wokół implantu pojawił się stan zapalny oraz nagromadził się płyn. Prawa stopa zaczęła puchnąć, pojawiło się zaczerwienienie, a u syna wystąpiła gorączka. Stopa sprawia mu również ból podczas chodzenia.
Syn otrzymał antybiotyk. Po przyjęciu 16 tabletek antybiotyk został odstawiony zgodnie z zaleceniem lekarzy, aby przygotować syna do kolejnej operacji. Niestety już po jednym dniu od odstawienia antybiotyku gorączka ponownie wróciła.
Dlatego obecnie jesteśmy z synem w szpitalu na oddziale pediatrycznym. Lekarze wykonują potrzebne badania, żeby sprawdzić, co dokładnie się dzieje. Na razie obserwują syna i podejmą decyzję, czy ponownie włączyć antybiotyk, czy poczekać do czasu usunięcia implantu.
Jednocześnie czekamy na kontakt ze szpitalem, w którym syn był operowany, aby ustalić dokładny termin kolejnej operacji i usunięcia implantu. Wiemy, że operacja ma odbyć się we wrześniu, ale dokładnej daty jeszcze nie znamy. Do tego szpitala mamy prawie 150 kilometrów, dlatego każdy wyjazd wiąże się dla nas z dodatkowymi kosztami i dużym obciążeniem.
Problemy z prawą stopą wpłynęły również na naukę syna. 1 września był na rozpoczęciu roku szkolnego, a 2 września uczestniczył w pierwszych sześciu lekcjach. 3 września nie wrócił już do szkoły, ponieważ z powodu pogorszenia jego stanu zdrowia trafiliśmy do szpitala.
Na ten moment nie wiemy jeszcze, kiedy syn będzie mógł wrócić do szkoły. Staram się jednak na bieżąco, w porozumieniu z nauczycielem, uzupełniać z synem materiał i wykonywać to, co jest możliwe w obecnej sytuacji.
To dla nas bardzo trudny czas. Bardzo chcieliśmy, żeby syn po operacji i rehabilitacji mógł spokojnie wracać do normalnego życia, szkoły i swoich codziennych zajęć. Niestety pojawiły się kolejne problemy i znów musimy mierzyć się ze szpitalem, badaniami, leczeniem i kolejną operacją.
Do tego dochodzą częste dojazdy, koszty leczenia, pobytu w szpitalu oraz inne nieplanowane wydatki, które w tej sytuacji są dla nas dużym obciążeniem.
Poniżej dołączam aktualne zdjęcia prawej stopy mojego syna, żeby pokazać, jak wygląda ona na dzień dzisiejszy.
Bardzo proszę, nie zapominajcie o moim synu. ❤️ Każde wsparcie, każda wpłata i każde udostępnienie naszego apelu ma dla nas ogromne znaczenie.
Chcemy zrobić wszystko, aby syn mógł przejść przez kolejne etapy leczenia i przede wszystkim mieć szansę na normalne życie – żeby jego prawa stopa mogła prawidłowo funkcjonować i żeby mógł być jak najbardziej samodzielny.
Wierzę, że jeszcze będzie dobrze. 🙏