antonia ricciuti

W styczniu 2015 na świat przyszła długo oczekiwana dziewczynka. Niestety już od dnia narodzin zmagała się różnymi dolegliwościami. Wtedy wydawało się nam, że szybko uda się wrócić do zdrowia. Los chciał inaczej. Długie pobyty w szpitalu, pogarszający się stan zdrowia i długo brak diagnozy.
Postanowiliśmy szukać wsparcia za granicą.
Tam też dopiero postawili diagnozę "Choroba Gauchera"

Szok. Ale wtedy nie było płaczu, załamania- zaczęliśmy działać. 

W Polsce odmówili leczenia, ponieważ lekarz uważał, że to typ niemowlęcy. Czyli zostało jej parę miesięcy... Nawet doktor poleciła zaprzestać rehabilitacji,bo po co męczyć dziecko?

Znów pomocy szukaliśmy za granicą. Udało się! Nie obiecywali wiele, ale postanowili chociaż spróbować choćby po to, by ulżyć w cierpieniu.

Przez półtora roku, 8 razy w miesiącu braliśmy samolot by móc podać lek dziecku. 

Następnie rozpaczliwie szukałam innego ośrodka w Polsce, który nie odmówiłby nam pomocy. W końcu lek w Polsce jest dostępny, a ja już wystarczająco udowadniłam, że lekarz się pomylił... 

Po drugich urodzinach udało się zacząć leczenie w Gdańsku i tak co dwa tygodnie jeździmy na wlew.

W międzyczasie rozpoczęliśmy terapię eksperymentalną, nierefundowaną. 

A po drodze do choroby podstawowej dołączyło wodogłowie aktywne. To dopiero rollercoaster w jej życiu. Jej stan potrafi pogorszyć się w parę minut. Wymiany zastawki niewiele pomogły. Nigdy nie wiemy czy kładąc się wieczorem do naszego łóżka, nie skończymy nocy w ambulansie pędząc na neurochirurgię.

Jednak Antonia nadal walczy ze wszystkimi przeciwnościami. Ciągle w bólu, ale zawsze uśmiechem na twarzy.

Próbuje samodzielnie chodzić i mówić. Choć jej mowa jest niewyraźna - nie poddaje się! Tłumaczy tak długo, aż wpadniemy na to co chce nam przekazać. 

1,5% podatku przeznaczone zostanie na neurologopedę oraz fizjoterapię.

Chcielibyśmy by była kiedyś choćby odrobinę samodzielna.