róża chechelska

Róża zmaga się z bardzo rzadką, wrodzoną chorobą zapalną związaną z mutacją w genie NLRP3. Choroba ta należy do grupy kriopirynopatii, czyli zespołów autoinflamacyjnych, w których układ odpornościowy jest nadmiernie pobudzony i wywołuje nawracające stany zapalne w organizmie.

U Róży choroba objawia się częstymi rzutami zapalnymi, które powodują wysokie gorączki, osłabienie, bóle oraz ogólny stan zapalny organizmu. Przebywała w szpitalu niezliczone ilości razy mimo że ma dopiero 3 latka. 

Aby zapobiegać poważnym powikłaniom i ograniczać aktywność choroby, konieczne jest stałe, specjalistyczne leczenie i monitorowanie stanu zapalnego. Do tego potrzebujemy drogiego sprzętu medycznego do mierzenia CRP i SAA. 

Róża każdego dnia otrzymuje zastrzyki z lekiem hamującym proces zapalny. Dzięki temu staramy się kontrolować chorobę i zapewnić jej jak najlepszy rozwoj mimo trudnej diagnozy.

Codzienne leczenie oraz regularna opieka specjalistyczna są niezbędne, aby utrzymać chorobę pod kontrolą i chronić organizm Róży przed kolejnymi rzutami zapalenia. Dzięki odpowiedniej terapii ma ona szansę rozwijać się i funkcjonować jak inne dzieci, choć każdego dnia mierzy się z wyzwaniami związanymi z rzadką chorobą genetyczną.

Będziemy wdzięczni za podarowanie Róży 1,5% podatku. Wykorzystamy to co uzbieramy na potrzeby sprzęt medyczny i jej potrzeby 🌹