dorian pijewski

Cześć, mam na imię Dorian. Urodziłem się pierwszego lipca 2017 roku. Moja mama i tata mówią, że jestem ich całym światem, ale czasami widzę w ich oczach takie małe chmurki smutku i zmęczenia. Chciałbym Wam opowiedzieć, jak wygląda mój świat, bo jest on trochę inny niż u moich kolegów.

Gdy miałem dwa latka, rodzice zauważyli, że bawię się inaczej i rzadko do nich mówię. Pan doktor powiedział wtedy, że mam autyzm. Dla mnie to po prostu oznacza, że mój mózg działa jak superkomputer, który czasem dostaje za dużo wiadomości naraz. Wszystko słyszę głośniej, światło czasem mnie parzy, a wokół mnie musi być porządek, żebym czuł się bezpiecznie.

Potem do mojego autyzmu dołączyło ADHD. Przez to w moich nogach i rękach mieszkają takie małe, niewidzialne sprężynki. One nigdy nie chcą odpoczywać! Ciągle muszę być w ruchu, biegać, skakać, a w mojej głowie kłębi się milion myśli na sekundę. Przez te sprężynki i inne sprawy moje ciało zaczęło się trochę buntować – mam nadciśnienie, insulinooporność i zrobiłem się trochę otyły, choć wcale nie jem samych słodyczy. Do tego świat z daleka jest dla mnie bardzo rozmazany, bo mam dużą wadę wzroku i muszę nosić mocne okulary, żeby dobrze widzieć twarze mamy i taty.

Niedawno lekarze znaleźli też u mnie coś bardzo rzadkiego – to się nazywa zespół Nizona-Isidora. Pani doktor wyjaśniła rodzicom, że to taka wadliwa instrukcja w moich genach, przez którą niektóre rzeczy w moim ciele nie działają tak, jak powinny. Żeby to odkryć, musiałem oddać krew na takie specjalne, superdokładne badanie, które nazywa się WES. A teraz jeszcze doszły nowe kłopoty, bo moje ciało czasem robi rzeczy, których wcale nie chcę – jakieś dziwne ruchy albo dźwięki. Lekarze podejrzewają, że to może być zespół Tourette'a.

Mój kalendarz i drużyna superbohaterów.

Mój tydzień wygląda jak wielka wyprawa. Mam całą armię specjalistów, którzy próbują mi pomóc:

Psychiatra i Neurolog – dbają o to, żeby mój mózg i te szalone sprężynki z ADHD za bardzo mi nie dokuczały.

Psychoterapeuta – uczy mnie, jak radzić sobie z emocjami, kiedy jest mi bardzo trudno.

Endokrynolog i Diabetolog Dietetyk – walczą z moją insulinoopornością i wagą. Czasem muszę trzymać specjalną dietę, nawet jeśli mam ochotę na coś innego.

Kardiolog – sprawdza, czy moje serduszko nie bije za mocno przez to nadciśnienie.

Okulista – pilnuje moich szkiełek w okularach a także alergolog, chirurg ortopeda, nefrolog dbają o resztę moich chorób. Wiem, że te wszystkie wizyty, drogie badania i prywatni lekarze kosztują całą górę pieniędzy. Widzę, jak bardzo się starają, jak szukają pomocy wszędzie, gdzie się da.

Moje marzenie

Ja po prostu chciałbym być zwyczajnym chłopcem. Chciałbym biegać po podwórku bez tego całego ciężaru w ciele, nie bać się hałasu i nie musieć ciągle jeździć do różnych specjalistów i na różne badania. Moi rodzice robią wszystko, żebym miał normalne, szczęśliwe dzieciństwo, chociaż wiem, że jest im bardzo, bardzo trudno. Są moimi bohaterami. Jeśli spotkacie ich na swojej drodze, pomóżcie im proszę – bo oni walczą o mnie każdego dnia.