amelia dyczko

Amelka urodziła się 24 lipca 2015 roku. Jest mniejsza niż swoi rówieśnicy, ma mniejszy obwód głowy przez małogłowie i mimo ogromnego apetytu powoli przybiera na wadze. Niestety z uwagi na celiakię musi być na diecie bezglutenowej. Kiedy miała 3 latka zdiagnozowano u niej autyzm dziecięcy, po dalszych badaniach doszła jeszcze padaczka. Z tymi wszystkimi schorzeniami na co dzień uczęszcza do szkoły specjalnej gdzie ma realizowane kształcenie specjalne. Konieczna jest pilna terapia dziecka niestety terminy na NFZ są tak odległe że utknęliśmy na liście rezerwowej. Prywatny koszt jednego spotkania terapeutycznego wynosi 230 zł do tego dochodzi dość kosztowna dieta bezglutenowa i konieczność gotowania posiłków nie tylko w domu ale także do szkoły ponieważ córka kanapkami się nie najada. Ma ogromne problemy jeśli chodzi o funkcje społeczne, podstawowe wydawać by się mogło normalne prozaiczne rzeczy czynności normalne są nie do przeskoczenia jeśli chodzi o Amelke. Czasami zastanawiam się jak dzieci mogą wytrzymać przesypiając całą noc. Amelka nie przespała chyba jeszcze żadnej od urodzenia.
Czasami przesypia około 2 godzin w nocy, a czasami nie śpi po 2 doby wcale i nudzi się, chodzi po mieszkaniu w nocy szuka co by tu porobić. W dzień nie jest taka chętna do podejmowania zajęć. Jest pod opieką neurologa i psychiatry, ma stwierdzoną także padaczkę, której napady może wywołać wiele czynników np. stres, silne emocje, patrzenie w ekran telewizji np. bajka, jakaś migająca świecąca zabawka, głośny hałas, strach. Jest o tyle trudno, że dziecko ma dodatkowo specjalną dietę bezglutenową i nie do końca umiemy wytłumaczyć, że czegoś nie może bo zawiera gluten. Ma problemy w przetwarzaniu informacji, pytana o coś zazwyczaj odpowiada "nie wiem". Jest niestabilna ruchowo, ma problemy z utrzymywaniem równowagi, przewraca się np. idąc chodnikiem i pada na kolana. Nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, zadko korzysta z toalety, wszelkie sposoby zostały już chyba wyczerpane. Jest bardzo szczegółowa, układa puzzle, układanki, koloruje rysunek ale z samodzielnym rysowaniem już jest problem, żeby przetworzyć na kartkę, jednak ciężko podejmuje inne zabawy, nie lubi ruchu, potrafi siedzieć lub stać w bezruchu ponad godzinę. Obecnie je sama, pije z kubka ale kotleta już sama nie pokroi. Z badań u okulisty i optometrysty wynika, że Amelka powinna nosić okulary ponieważ na jedno oko nie widzi a drugie ma lekko rozmazane