anastazja romanowska

Anastazja - nasza słodko gorzki Cukiereczek. W jednej chwili czaruje słodkim uśmiechem, w drugiej kiedy nikt nie patrzy zamienia się w żywioł, który ciężko okiełznać. Rehabilitowana od drugiego roku życia, bo choć szybka jak strzała miała problem z chodzeniem, przewracała się i zaciągała prawą nóżką, jedna rehabilitacja, druga trzecia, wciąż coś jest nie tak... dziecko zamiast iść za rękę po schodach, wisi na dorosłym i kręci się wokół własnej osi. Ogarniają ją takie wybuchy złości i emocje że popołudniowa drzemka czy wieczorne zasypianie zamienia się w koszmar. Jedzenie służy do malowania po sobie, meblach i ścianach... nie da jej się zatrzymać. Ale mamy to, wbrew całemu światu dochodzimy do diagnozy sporych zaburzeń sensorycznych. I dalej kolejne ćwiczenia w domu i ośrodkach a dziecko na spacerach wciąż się przewraca. Mała dziewczynka składa się wręcz w kostkę idąc przy wózku młodszego brata, starszy nie wie co się dzieje gdy próbuje jej pomóc wstać a ona nie potrafi. Kolejni lekarze badania i kolej na niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim. Nie pojmujemy tego... uśmiechnięta słodka niczym miód, to nic że jest bombą samozapłonową w naszym rodzinnym domu. Niestety problemy i braki zaczynają wychodzić. Nie usiedzi w miejscu.  Nie zajmie się niczym na minutę. Walczymy pracujemy z nią my i panie z przedszkola. Dziś jesteśmy dumni że jest wstanie sama wycinać i rysować 15 minut! I znów wbrew logice po walce o dobrych lekarzy i diagnozę dochodzimy do PADACZKI. Wchodzi farmakologia, odcinamy ją od cukru i nabiału, ograniczamy gluten, oraz ekrany aby pomóc jej jak najlepiej funkcjonować. Nasze życie trochę staje na głowie ale jesteśmy razem z nią w diecie, ćwiczeniach i całej reszcie. Udaję się po półrocznym ustawianiu leków wyeliminować napady. Złapaliśmy przeciwnika w ostatniej chwili nim stał się groźniejszy. Dziwne składanie się i trzęsące się nóżki były wczesnymi atakami padaczki. Nasze Rodzicielskie przeczucie nie pozwoliło nam się poddać i działać dalej. Niestety choroba narobiła swoje. Wczesne Wspomaganie Rozwoju, Kształcenie Specjalne, jeżdżenie po OREWach. Zmiana przedszkola na integracyjne. Anastazja ma 6 lat a my widzimy że znów musimy szukać dalej i głębiej by pomóc jej w jej problemach. Dochodzi diagnoza o spektrum autyzmu. Słowo klucz, "kamuflaż" którym posługują się dziewczynki w spektrum wiele nam rozjaśnia. Odraczamy obowiązek szkolny i walczymy dalej .Na co dzień i na już potrzebujemy stałej terapii behawioralnej, której nie da się niestety zdobyć na fundusz. Na co dzień dieta, cukier zastępowany ksylitolem, bądź erytyrolem, mleka roślinne, w tym jogurty w których codziennie podajemy lek na padaczkę. Mąki bezglutenowe. I najlepiej niski indeks glikemiczny... a przy tym dużo czasu by to wszystko upiec i ugotować i podać w ciekawej formie. Leki, suplementy diety, w tym oleje cbd, które jak są to pozwalają nam lepiej funkcjonować. Obuwie profilaktyczne, różne pomoce dydaktyczne, dojazdy na rehabilitację (integracji sensorycznej, fizjoterapii, wyciszania przetrwałych odruchów), której zawsze mogłoby być więcej i tak dalej... i tak dalej, to wszystko sprawia, że nasza kieszeń się kurczy. Dlatego prosimy o wsparcie, aby Nastka mogła doganiać rówieśników i żeby rozbroić ją z tego co sprawia że jest tykającą bombą lub przynajmniej oswoić przeciwnika.