Najnowsze akcje
Witajcie😁 Ja nazywam się Adam i mam 15 lat a mój młodszy brat Bartek ma dopiero 18 miesięcy. Od urodzenia jestem osobą niepełnosprawną i niesamodzielną.
W wieku około 18 miesięcy stwierdzono u mnie opóźnienie psycho- ruchowe a później w wieku około 3 lat autyzm, niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym, obniżone napięcie mięśniowe, asymetrię, dużą wadę wzroku, zaburzenia integracji sensorycznej. Przez pierwsze 4, 5 roku życia nic nie mówiłem, nie wskazywałem palcem i kontakt ze mną był bardzo poważnie ograniczony, rozumiała mnie tylko mama, która odczytywała mój nastrój i pragnienia z wyrazu mojej twarzy i oczu. Byłem chłopcem zamkniętym w niewidzialnej "szklanej klatce", odcinającej mnie od świata. Nie nawiązywałem z nikim kontaktu wzrokowego i nie jadłem praktycznie nic oprócz kaszy manny. Tylko dzięki wspaniałym terapeutom i rehabilitantom udało się obudzić mnie z tego długiego " sennego snu" i zmotywować do nawiązywania kontaktu z ludźmi. Bardzo pomogło mi również narodzenie się mojej siostry, która nieświadomie, stała się moim domowym motywatorem do nawiązania relacji i mówienia. W tej chwili jestem uczniem klasy 5 w szkole specjalnej z oddziałami dla autystów i wciąż potrzebuję terapii, wsparcia i asysty innych osób ale bardzo się staram pokonywać moje bariery i lęki.
W 2023 roku urodził się mój kochany braciszek Bartek. Jest skrajnym wcześniakiem urodzonym w szóstym miesiącu ciąży. Ważył zaledwie 1000 g i spędził w szpitalu 114 dni. Już od samego początku trwała walka o jego życie. Były momenty gdy nikt nie mógł zagwarantować, że przeżyje. Na chwilę obecną lekarze stwierdzili u niego ciężką postać dysplazji płuc co powoduje dużą podatność na zachorowania na choroby dróg oddechowych. Z powodu retinopatii wcześniaczej przeszedł też dwie operacje ratujące wzrok. Z powodu wcześniactwa rozwój Bartka jest nieharmonijny. Od chwili wyjścia ze szpitala wymaga on rehabilitacji 5 razy w tygodniu, pomocy specjalistów i terapeutów. Potrzeba również systematycznej pracy w domu i zakupu odpowiednich pomocy dydaktycznych. Od początku również towarzyszą nam liczne podróże do innego miasta, gdzie jesteśmy pod opieką lekarską.
Liczymy na wasze wsparcie naszego leczenia i terapii. Jeśli możesz wspomóc nas jakąkolwiek kwotą, będziemy za to bardzo wdzięczni.😊 Pozdrawia my i całujemy Was🥰
Proszę o dalsze wsparcie ,pamiętajmy dobro zawsze wraca.
Maja wraz z rodzicami.
Cześć wszystkim mam na imię Aurelia urodziłam się 20.09.2023, niestety w pierwszej dobie mojego życia okazało się że mam wadę serduszka a mianowicie
wrodzone wady rozwojowe jam i połączeń sercowych - odejście obu dużych naczyń z prawej komory,
wrodzone wady rozwojowe przegród serca - ubytek przegrody międzykomorowej,
wrodzone wady rozwojowe zastawki pnia płucnego i zastawki trójdzielnej - wrodzone zwężenie, zastawki pnia płucnego
wrodzona wada serca: DORV+TGA+VSD+PS. Niewydolność serca. Sinica.
Po 3 tygodniach znalazłam się w szpitalu w Gdańsku, na kontroli okazało się że muszę być poddana zabiegowi Rashkinda a w wieku 2 lat muszę mieć bardzo ryzykowną operację serduszka bez którego mój stan mógłby się pogorszyć a nawet mogłabym umrzeć, po zabiegu co miesiąc jeździłam do Gdańska na badania kontrolne.
Ostatnim razem w sierpniu 2024 roku, mój stan był stabilny. Później nie mogłam jeździć co miesiąc na kontrolę ponieważ cały ten czas chorowałam na zapalenie oskrzeli oraz płuc. W listopadzie zachorowałam na groźnego wirusa(adenowirusa) przez którego mój stan bardzo się pogorszył, bardzo schudłam, nie miałam siły aby samodzielnie siedzieć czy stawać na własnych nóżkach, wirus w końcu przeszedł ale cały czas mam problemy z brzuszkiem, po czasie znowu zapalenie oskrzeli, byłam już tak słaba że Mama I Tata pojechali ze mną do szpitala w Gryficach, gdzie na następny dzień zostałam przewieziona z Mamą do Gdańska w trybie pilnym na operację. Operacja odbyła się po 3 dobach, trwała kilka godzin, lekarze zrobili to co mogli, ale nie zrobili wszystkiego czego powinni ponieważ moje serduszko by nie wytrzymało tego wszystkiego i mogłabym umrzeć.
Mój stan jest bardzo ciężki, ale stabilny, jestem w śpiączce farmakologicznej pod respiratorem, nie czuję żadnego bólu ani dyskomfortu, okazało się też że nie mam Grasicy, dlatego nie miałam odporności i co chwilę chorowałam.
Na razie Lekarze nie chcą mnie wybudzać ponieważ zobaczyli w mojej głowie zmiany, niedokrwistość mózgu i obrzęk, mam nadzieję że nie będzie się powiększał ponieważ to jest bardzo groźne dla mojego życia. Lekarze najpierw chcą dobrze zbadać moją głowę, aby móc mnie wybudzić, jeżeli wszystko będzie dobrze i się w końcu obudzę za pół roku znowu muszę przejść przez operację którą jest tak samo bardzo ryzykowna jak ta którą właśnie miałam, Mamusia i Tatuś przyjeżdżają do mnie i są przy mnie, trzymają mnie za rączkę i mówią że mnie Bardzo Kochają ❤️ Niestety wszystkie wyjazdy, zabiegi, leki, a w przyszłości rehabilitacje są kosztowne. Rodzice starają się jak mogą, niestety nie będą w stanie pokryć wszystkich kosztów jakie niesie za sobą ta choroba, dlatego w imieniu swoim jak i moich rodziców bardzo proszę Was o pomoc w odzyskaniu zdrowia, abym mogła cieszyć się długim życiem wraz z moją rodziną.